他，生下来即患脊肌萎缩症，或许一生无法站起。但永不放弃的母亲，不仅为他四处寻医治疗，而且，两年前开始坐在教室里，他的座位旁，开始了陪读时光，当起了“特殊学生”。陪你长大

几年来，对于每天坐在教室里认真听讲的魏子恒和他的妈妈范元英这对特殊的“同学”，江西省瑞昌市桂林明德小学的同学们早已习以为常了。下课铃响后，孩子们便会围到魏子恒的座位，陪他一起玩耍。魏子恒长得胖乎乎的，气色很好，虎头虎脑的样子，很可爱。班主任黄正学说，这孩子非常自信、非常聪明，成绩在班上一直名列前茅，而且性格也很好，很受同学欢迎，大家都愿意帮助他。校长蒋礼益说，魏子恒能有现在这样子，多亏了他的妈妈，她太不容易了。天降横祸现年38岁的范元英是江西省瑞昌市桂林街道桂林村魏家湾的一位普通农民。为了让生活过得更好，几年前，范元英便到附近的麻纺厂去打工，丈夫魏榕则买了一辆货车跑运输，夫妇二人共同勤劳致富，一家人的日子日渐过得红火起来。年，小儿子魏子恒来到世上，给这个普通的家庭又增添了一份欢乐和希望。魏子恒出生后，范元英便辞去了麻纺厂的工作，在家专门带小孩子。魏子恒三四个月大的时候，范元英开始意识到孩子好像有些异常——别的孩子这么大都能站立了，而魏子恒却总是不愿意站立。她咨询了一些医生，认为可能是缺钙，于是给孩子喂了些补钙的产品。可是，补了两个月的钙后，孩子依然不肯站立，并且手也不爱拿东西。范元英意识到问题的严重性了，越想越害怕。于是，她赶紧和丈夫带着孩子先后到九江、南昌、上海、医院给孩子做检查，尽医院肯定是搞错了，但现实一次次、一点点无情地粉碎和吞噬了她残存的希望和幻想。一次次检查出来的结果都是惊人的雷同，最终她不得不面对这样一个自己不愿意相信的现实：孩子患的是脊肌萎缩症，他这一生也许永远站不起来了。脊肌萎缩症（简称SMA），是最常见的常染色体隐性遗传病之一，是一组可起病于婴儿期、儿童期或青少年期的疾病，有时候也被称为“进行性脊肌萎缩症”或者“脊髓性肌萎缩”，其特征是由脊髓前角细胞与脑干内运动核进行性变性引起的骨骼肌萎缩，人群发病率约为万分之一，患者缺乏或丧失运动功能，目前尚无有效治疗方案。从医院走出来，范元英夫妻俩抱着孩子，在上海繁华的街头抱头痛哭，充满绝望。“那时，我感觉天完全塌下来了。”回忆起那一刻，范元英眼圈又红了。誓不放弃洒完无数次泪水后，范元英终于接受了残酷的现实。“孩子是无辜的。不管怎样，他都是我身上掉下的骨肉，我无论如何都不会放弃他。”她说，这是从上海回来后自己唯一的想法。因为魏子恒时时刻刻离不开人照顾，于是她放弃了工作，在家专门照顾魏子恒。由于魏子恒的情况特殊，因而照顾需要格外细心。除了像照顾正常孩子那样照顾魏子恒的生活起居外，范元英还需要做更多的“功课”，其中重要的一项便是抱着孩子。不能总让孩子在床上躺着，也不能总让孩子在凳子上坐着；因为孩子的手不能用力，所以也不能背着。所以，孩子在床上躺着的时候，要经常抱起来为他翻翻身；在椅子上坐久了，要抱起来让他在自己大腿上坐一会儿；还要时不时抱到屋外去走走，让孩子透透气。每天这样不分昼夜地抱着一个越长越大的孩子，对于一个女人来说，无疑是一件很吃力的工作。终于有一天，范元英把腰闪了，虽然经过一段时间的休息后恢复了，但从此仍时不时会发痛。

魏子恒四岁那年，有一次，范元英在煮饭，就让孩子自己坐在沙发上玩耍。玩着玩着，玩具掉到了地上，孩子可能想伸手去捡玩具，但没办法控制自己的身体，一头栽到了地上，额头撞了一个大包，造成大腿骨折，孩子疼得哇哇大哭。医院后，魏子恒全身打石膏两个多月。长久以来，范元英为自己这次的疏忽一直自责不已。她暗暗发誓，再也不让孩子离开自己的视线，再也不让孩子受到一丁点伤害。为了避免孩子病情恶化和骨骼及关节发育不良，经医生建议，她为孩子购买了支架。最初，每副支架元左右。随着孩子身体发育，支架规格也在变大，每一副需要1万多元。并且，随着孩子身体的生长，每5个月就需要更换一次。沉重的经济压力，让范元英喘不过气来，最终她不得不暂时放弃了支架。而放弃支架带来的后果是严重的，目前魏子恒的脊骨骨骼已开始变形，右后背已隆起了一个鼓鼓的包，长期下去势必会影响内脏的生长发育。她只好为孩子选择价格相对低廉的理疗，医院让医生为孩子按摩。但是，因为家中经济来源有限，长期下来也是一笔沉重的负担。为此，她开始自学按摩，改为每天自己为孩子按摩。全程陪读因为行动不便，魏子恒没法儿上幼儿园，范元英就买来幼儿园教材，每天在家里自己教孩子读书识字。年，魏子恒6周岁，该上学了。范元英从孩子的眼神中也看出了他对进入校园读书的渴望。可是，孩子不能直立，不能行走，不能运动，如何在校园里学习生活呢？范元英作出了一个惊人的决定：自己每天陪着孩子一起走进课堂读书。她把自己的想法向桂林明德小学反映后，得到了校方的大力支持，不仅同意她每天带着孩子走进课堂，还免除了孩子在学校的一切费用。范元英的兄弟姐妹有9个人。“他们是我坚强的后盾。”范元英说，“为了给孩子治病，他们本来都不富裕但都一次次鼎力相助。”从家里到学校，有很长一段路程。为了方便她接送孩子，兄弟姐妹们又凑了两万多块钱，为范元英买了一辆二手车。

教室里的凳子没有依靠，魏子恒是坐不住的。范元英又请木匠专门为孩子订制了一把后面有靠背、两边有扶手的小“太师椅”。市残联得知情况后，为他捐赠了一辆可折叠的轮椅，方便推着他走动。每天，范元英母子坐在教室最后一排，和班上的40多名同学一道，听着铃声准时上课下课。上课时，范元英帮助儿子擦橡皮擦、拿笔盒、削笔、拿书、交作业；下课时，抱他去上厕所，有时也会用轮椅推他到操场上转一转。范元英有时会被老师们戏称为学校的“督学”、“家长代表”，被学生们称为“大学生”、“阿姨同学”，但无一例外，大家都热情地包容和接纳着她。随着孩子日渐长大，本来就聪明的魏子恒有时也不再无忧无虑。他只能坐着，或躺着，全身无力，连一个苹果都握不起来。他读书很辛苦，常心有余而力不足，写字速度慢，经常急得冒汗。有时他会烦躁，但身体不能动，他就拿手边的东西往地下扔。范元英看在眼里，急在心上，但从不会责怪孩子，她会想方设法安慰他、鼓励他，帮助他安静下来，树立信心。“有时，我转过身眼泪就会忍不住掉下来。”她说，“但面对他时，我绝不会让他看到我伤心的样子，我要给他树立榜样，给他生活的信心和勇气。”“在学校里，魏子恒得到了重点保护和格外的关心。因为手握笔无力，他写字时落笔很轻，批改作业时阅读吃力，老师从来没有因此责怪他；看到他有一点点进步，就对他进行鼓励；老师还鼓励同学们与他做朋友，主动帮助他。本来按照以往惯例，二年级的教室安排在二楼，为了方便魏子恒，学校还特意把他所在教室安排在一楼楼梯口处，真的非常感谢桂林明德小学师生的包容和帮助！”说起这些事，范元英言语间抑制不住自己的感激之情。期待奇迹不知不觉中，陪读时光已过去了两年。如今，魏子恒8岁了，智力正常，成绩优异。大儿子还在读高中，范元英要每天在家里照顾魏子恒，家中只有丈夫一个劳动力。之前，为了给孩子看病，丈夫把车卖了。为了给孩子筹钱治病，丈夫到一家物流公司做司机，专门跑长途。因为长期在全国各地跑，所以他经常十天半个月才回来一次，有时候甚至一两个月才能回家一趟。魏子恒从小就非常懂事。两岁时，有一次他正坐着吃饭，见爸爸回来了，非常高兴，想转身去迎爸爸，可一转身就摔倒了，疼得哇哇直哭。爸爸心疼不已，就说了几句妈妈不好好照顾之类的话。范元英知道他也是心疼孩子，就一直忍着没有还嘴。可丈夫心情不好，一直说个不停，范元英委屈得掉下了眼泪，她说：“孩子摔了，我哪不心疼啊。”两人你一句我一句地争吵了起来。这时，魏子恒却不哭了，他说，爸爸妈妈你们不吵架好不好，我也不哭……夫妻俩马上停止了争吵，各自转过身暗暗抹泪。因为经常看不到爸爸，魏子恒非常挂念辛苦的爸爸，现在每天都要和爸爸至少通一次电话。因为缺乏运动，魏子恒的身体一直发胖，范元英抱他已经很吃力。“现在我勉强能抱得动，但他的身体还在长，我不知道以后能不能抱得动。”孩子越来越沉重的身体，已经成了妈妈身心不可承受之重，范元英有时难免会为此忧心忡忡，但从不言畏惧。“我最大心愿是出现奇迹，孩子能站起来。”范元英说，“我知道，现在没有办法把他的病治好，但并不代表将来也一定治不好。我的QQ签名是“坚持就是胜利”，我必须坚持下去，直到奇迹出现。我相信，随着时代进步和科技发展，总有一天会有办法治好他的病。在这之前，我作好了打持久战的准备，时刻准备着，保存实力，陪他一起长大。一方面，要让他保持良好的体质，保证经得起治疗的折腾；另一方面，要尽可能多地筹钱，随时准备为他治疗。现在，他每天过得健康、开心就好，为此我会尽百分之百的努力。”

（来源：央视新闻）

欢迎品读投稿！投稿邮箱：jjfl