慢病消耗掉的，是金钱与精力，也是面对生活的勇气。

有些慢病，可以追溯到童年时期，肾脏疾病便是其中代表。泱泱中国人口众多，慢性肾病的发病率已攀上10%的高点，许多慢性肾病的患者的困局，从小时候开始，贯穿整段人生经历。数据分析，近年来，我国儿童慢性肾病正以13%的速度逐年递增，肾病儿童已有万之巨。

孩子的肾病，缠绕着一个家庭，也一点点吞噬着童年的欢乐。肾病之难，不在于急，而在于漫长，若是找不到破局之法，一个家庭的记忆里，大多只留下与疾病不断拉扯的岁月。

现阶段，针对慢性肾病的治疗方式以透析加药物为主，对于终末期的肾病患者，肾移植是唯一的方式。无论是哪种方式，对一个家庭来说，都是经济和心理上的考验。

为了帮助贫困家庭的慢性肾病患儿，在年3月14日的第十四届“世界肾脏病日”上，太原救助中医院发起“肾病儿童救援计划”，旨在为那些因慢性肾脏病而陷入经济困境的家庭提供帮助。

十几岁的雅欣和宇琴，都是该计划救助过的孩子。

在疾病中生出乐观

雅欣的出生，一半欣喜，一半忧伤。

医院的通道里“甜腻”

幼女出生，这个家庭本该收获儿女双全的幸福，但因被判定患有先天性脊柱畸形，家人的焦虑大过了新生的喜悦，医生说，如若不做手术，会影响孩子的行走，甚至瘫痪。

年，雅欣一岁，父母带着她前往北京接受手术。手术顺利，但后遗症却不可避免地留了下来，因为无法控制小便，雅欣需要三小时导尿一次，若是喝水多一些，间隔时间更短。

也是从这年开始，雅欣妈妈再没敢睡实过。

长期的小便失禁，给肾脏造成压力，年，雅欣五岁，医院查出她患有肾积水，长此以往，唯有肾移植才能挽救生命。

检查、治疗、复查、再治疗，循环往复上添加的是每个月成千上万的医药费。这样的疾病，摧垮一个小康家庭都轻而易举，更何况来自山村的雅欣家。换肾无异于天方夜谭，家人选择保守治疗。

年，雅欣九岁，因为呼吸困难被紧医院，经过一番检查，雅欣被确诊是肾衰竭，送入重症监护室的同时，雅欣父亲在病危通知书下面签了自己的名字。肾衰竭五期，随时恶化为尿毒症，雅欣的生命只能靠透析治疗维持。

此后一年里，医院待上半个月，每天透析液体打入身体里的四个小时，是她的自由时光。

因为出生时脊柱畸形的影响，十岁的雅欣只有不到一米高，但她开心、贪玩，在病房里是护士们最喜欢的孩子之一，在她的自由时间，病房的楼道是她唯一的乐园。

年，雅欣十二岁，她无比怀念学校的同学和老师，因为住院治疗的缘故，她不得不休学。雅欣说，她最想念班主任“兔儿老师”，她想回到校园里上课、画画，她相信自己会好起来。

这年夏天，雅欣终于出院了，因为住院花销太大，家里已拿不出再多的钱来，父母决定回到家里，自己买药帮雅欣做透析。为了支持这个家庭，“肾病儿童救援计划”转款两万元暂解雅欣治疗之急。

年，雅欣十三岁，正在上四年级，虽然每天只能下午去上半天课，但雅欣已经知足。每天的透析还要做，每天的药也要吃，每天三个小时的导尿也没停过，肾移植手术可以帮雅欣解决肾衰竭的问题，但小便失禁是先要解决的问题。

钱的问题是这个家庭的窘境，现在每个月的医疗费就是莫大的压力，医院复查，却因无钱加上新冠疫情一拖再拖。

好在雅欣身体状况一切稳定，她似乎习惯了这样的生活，身高长到了1.1米，在同学们中间，她还是那样“幼小”，但没有人因此看轻她，反而总被她的乐观感染着。

戛然而止的童年

宇琴身上发生的，是相似却又不同的故事。

如果说雅欣的遭遇是命中注定，那宇琴便算是横遭不测。正在上初中二年级的宇琴，怎么都不会想到，简单的呕吐、流鼻血会让她离开熟悉的教室和家一年多时间。

年的春节刚过，新的学期也刚刚开始，爸爸妈妈又去外地打工了，宇琴姐弟三人由爷爷奶奶照顾着。周末宇琴回家，奶奶做好了饭，她还没吃几口就恶心呕吐不止，奶医院看病，医生简单闻讯后，说无大碍。

但恶心呕吐没有就此停止，奶奶赶忙让宇琴父母回到家里，带孩子去检查。医院，宇琴被诊断为肾衰竭，如不及时治疗，会进展为尿毒症，这一诊断让宇琴父母措手不及。

宇琴爸爸说，无论花多少钱，也要把孩子治好。

医院治疗一个月后，病情稳定的宇琴突然间开始流鼻血，止不住的流，左右两边怎么都堵不住。医生建议，去技术更好的北京再去看看。

北京治疗到第四个月，宇琴经历了生病以来最危险的时刻，因为肺部感染，做了血浆置换和血液透析都无法抑制疾病的反复。家里不多的积蓄经不起这样的折腾，当医生通知说情况比较危险，父母心中难掩悲伤，却又不得不面对最坏的情况，夫妻两商定回老家，离家近些，花销也能降低。

在医院接受透析的宇琴

再医院，在医护共同努力下，宇琴的感染终于控制了下来，病情得以稳定，但宇琴医院。对宇琴来说，如果肾脏衰竭无法控制，只能接受肾移植。

从前就内向的宇琴变得更加少言寡语，父母告诉了她病情，她只是冷静配合一切治疗。让宇琴最难受的，莫过于疾病和药物的影响，脸部浮肿发胖，她再不愿照镜子。

半年多的治疗，家里的积蓄花光了不说，还欠下十多万的外债，得知救助医院有相关合作，宇琴母亲便提出申请，经核实后，“肾病儿童救援计划”向宇琴家拨款两万元支持治疗。

如今，宇琴的病情基本稳定，每天都要吃药，每周做三次血液透析。医院附近租了房子，疫情基本稳定，父亲又去外地打工了，医院。

生病一年多，宇琴只在去年回过一次家，在她记忆里，家的味道已经虚幻遥远，医院离家不过百十公里。为了减轻肾脏负担，宇琴每天水的摄入只有喝药时那一两口，功能的维持全依赖透析治疗。

宇医院剪不断的联系，期待能回到学校，更期待回家，闻闻夏日里村庄的气味。

***

雅欣和宇琴所面对的，是慢性肾衰竭所带来折磨，也是生活的陡然改变，如果找不到好的解决方式，她们残余的童年也将在现在的循环中继续重复。

从“肾病儿童救援计划”成立到如今已过去一年多时间，该专项救助计划帮助过的困境肾病患儿已有二十多名，虽无法一锤定音，但至少在他们漫长的治疗中，为这些孩子和家庭增添了一份力量和前行的勇气。

太原救助中心主任陈宁在“肾病儿童救援计划”成立的仪式上致辞中说到，很多的家庭都是因为大病致贫和大病返贫，儿童慢性肾病更是如此。在多年的救助工作中，陈宁一直帮助贫困大病患儿家庭度过难关。

太原救助中心主任陈宁

太原救助中心已医院的合作组织，为山西省0-18岁的少年儿童医疗救助，作出了巨大贡献，已成为当地知名救助机构。

太原救助中心成立于年，办公地医院，全方面整合山西省医疗资源与政府资源，先后救助人次，筹款金额多万元。

我对公益的理解：慈悲不是出于勉强，它是像甘露一样从天上降下尘世；它不但给幸福于受施的人，也同样给幸福于施与的人。关心社会福利事业，关爱社会弱势群体。

人人公益，人人为弱势群体提供更好服务，构建和谐社会。

往昔无法改写，但结局尚未揭晓，对那些被肾病困锁的孩子们而言，留住希望，便是留住了破局的机会。

面对疾病，整个家庭是迷茫未知的，慢慢习惯不是最理想的选择，但却是唯一的选项，如何让家庭能给孩子一直走下去的勇气，或许该是整个社会的议题，毕竟面对如此快速的儿童肾病增长，建立共同意识比敬而远之更为重要。

把童年的遭遇写进余生，这不是我们想要看到的现在和未来。

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